Había la opinión de un usuari@ de las enfermedades raras, debía poner su opinión, aquí esta.
Siento que estas personas se siente muy solas, esto suele suceder cuando no sabes que pasa y por donde tirar, a mi solo me ha pasado en la RA, pero al final encuentras el camino. Pero ellos, me da la sensación que no sera asi de facil.
Opinión de una usuaria del periódico:
Como hija y hermana de dos personas con Síndrome de Von Hippel KLindau, una enfermedad rara, ruego a todo el mundo que, por un momento, piensen en todos aquellos que luchan cada día por una solución medica, por sobrevivir ante la adversidad, por intentar asimilar que se tiene una enfermedad que no es común y que no todo el sistema sanitario conoce.
Que piensen en la carga emocional, económica y psicológica que supone vivir con una enfermedad rara. Pido que se investigue y que se ayude a los que investigan nuevos tratamientos y formulas, que se les de más reconocimiento y ayuda a todos los niveles.
Los políticos deben concienciarse de que la sanidad ha de considerarse un derecho, y que los recortes a los que nos ha llevado esta crisis están afectando a estos enfermos, que necesitan que alguien les de voz y les escuche, y sobretodo les de esperanzas para seguir adelante.
Mi opinión: Por desgracia, los científicos no están reconocidos ( si un futbolista o un banquero, que gana mucho), la sanidad esta en quiebra y el partido político actual considera que la in-fertilidad no es una enfermedad ( reconocida por la OMS) así que dudo que se fije en las enfermedades raras, una pena.
Os pongo un enlace donde explica la enfermedad:
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Puede dar su opinión.